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Se crea una asociación global para las enfermedades raras

Se ha constituído Orbus Morba, la asociación solidaria para las enfermedades raras.

Orbus Morba nace con el objetivo fundamental de aglutinar toda la información existente sobre las enfermedades raras, denominadas así por el bajo número de pacientes de cada una de ellas y no contar con un diagnóstico ni un tratamiento definido, y con una finalidad muy clara: la de ofrecer una respuesta humanizada al 6% de la población mundial que las padece.

Orbus Morba pretende ser un apoyo tanto para las personas afectadas directamente, más de tres millones en nuestro país, como para su entorno familiar, a la vez que una ayuda para su integración social y laboral. Además, supondrá un auténtico punto de encuentro universal con las numerosas y dispersas asociaciones y entidades profesionales relacionadas con estas enfermedades.

Para facilitar la comunicación entre los pacientes y tales asociaciones y entidades, Orbus Morba ha puesto en marcha la web www.orbusmorba.com y la dirección electrónica maildelaesperanza@orbusmorba.com , donde podrán acceder todas las personas afectadas, tanto de forma directa como indirecta, que deseen contar con una información y una orientación que contribuya a paliar sus inquietudes y necesidades.

Orbus Morba cuenta en su inicio con el apoyo de la Obra Social de la Caja de Ahorros
BBK , principal entidad patrocinadora, y con empresas colaboradoras como Tele 5, siendo un proyecto abierto y necesitado de la colaboración de personas y entidades que contribuyan a hacer posible la realización de todos sus objetivo.

Más información:

* Éxito del mail de la esperanza para las Enfermedades Raras.