Se crea una asociación global para las enfermedades
raras
Se
ha constituído Orbus Morba, la asociación solidaria
para las enfermedades raras.
Orbus Morba nace con el objetivo
fundamental de aglutinar toda la información existente
sobre las enfermedades raras, denominadas así por el bajo
número de pacientes de cada una de ellas y no contar con
un diagnóstico ni un tratamiento definido, y con una finalidad
muy clara: la de ofrecer una respuesta humanizada al 6% de la
población mundial que las padece.
Orbus Morba pretende ser un
apoyo tanto para las personas afectadas directamente, más
de tres millones en nuestro país, como para su entorno
familiar, a la vez que una ayuda para su integración social
y laboral. Además, supondrá un auténtico
punto de encuentro universal con las numerosas y dispersas asociaciones
y entidades profesionales relacionadas con estas enfermedades.
Para facilitar la comunicación
entre los pacientes y tales asociaciones y entidades, Orbus Morba
ha puesto en marcha la web www.orbusmorba.com
y la dirección electrónica maildelaesperanza@orbusmorba.com
, donde podrán acceder todas las personas afectadas, tanto
de forma directa como indirecta, que deseen contar con una información
y una orientación que contribuya a paliar sus inquietudes
y necesidades.
Orbus Morba cuenta en su inicio
con el apoyo de la Obra Social de la Caja de Ahorros
BBK , principal entidad patrocinadora, y con empresas colaboradoras
como Tele 5, siendo un proyecto abierto y necesitado de la colaboración
de personas y entidades que contribuyan a hacer posible la realización
de todos sus objetivo.
Más información:
* Éxito
del mail de la esperanza para las Enfermedades Raras.
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